»Gefühle sind ein Minenfeld« | Im Gespräch mit Felix W. {Autistenbloggen}

Typischerweise wird angenommen, dass Asperger-Autist*innen keine Sprachverzögerung in der Kindheit aufweisen und von normaler bis überdurchschnittlicher Intelligenz sind. Allerdings tritt dies auch bei hochfunktionalen »klassischen« Autist*innen auf, weshalb künftig alle Autismusformen unter Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst sind.

Autismus geht mit einer anderen Wahrnehmung einher, denn das autistische Hirn verarbeitet Informationen anders. Zum Einen Sinnesreize, zum anderen Kommunikation. Wir verstehen Gesagtes oft wörtlich und tun uns schwer, Ironie zu erfassen. Auch Smalltalk und Kontaktaufnahme mit anderen Menschen fällt uns schwer, denn wir sind oft viel zu angespannt oder von Reizen abgelenkt, um auf nonverbale Signale zu achten. Gefühle sind meist ein großes Minenfeld.

Entgegen gesellschaftlicher Vorurteile sind Autist*innen aber sehr wohl in der Lage, Empathie zu empfinden. Viele neigen sogar eher zur Über-Empathie und sind von eigenen und Gefühlen anderer überwältigt. Typisch ist außerdem das Bedürfnis nach einem geregelten Tagesablauf ohne Überraschungen. Neben Schwierigkeiten gibt es aber auch Stärken, etwa enorme Gedächtnisleistungen, intensive Beschäftigung mit Spezialinteressen und entsprechende Wissensanhäufung. Die Wahrnehmung von Details kann man etwa auch dabei einsetzen, Fehler zu erkennen. Unverblümte Ehrlichkeit wird Autist*innen ebenso nachgesagt. Eigentlich ein Vorteil, aber Sachkritik wird oft als Kritik an der Person aufgefasst und negativ bewertet. Für alle Aufzählungen hier gilt, dass jedes Individuum andere Symptome aufweist, selten alle zugleich.

Wann wurde Asperger-Autismus diagnostiziert? Wie kam es dazu und wie hat die Diagnose dein Leben verändert?

Einen Verdacht hatte ich schon länger. Immer wieder kam es zu Missverständnissen mit Freund*innen und Kolleg*innen. Ich litt unter meiner Geräuschempfindlichkeit und hatte Schwierigkeiten, Gesprächen zu folgen und meine Anliegen und Bedürfnisse verständlich zu artikulieren. Der Weg zur Diagnostik war einem Zufall zu verdanken. Bei mir liegt das Klinefelter-Syndrom vor, ein genetisches Syndrom, das durch ein zusätzliches X-Chromosom (=47,XXY) gekennzeichnet ist. Ein Freund hatte das auch und erzählte mir beiläufig von seinem Verdacht, autistisch zu sein.

Ich begann zu recherchieren und stieß tatsächlich auf einen Zusammenhang. In die sogenannte medizinische Diagnoseleitlinie S3 wurde Klinefelter vor zwei Jahren als möglicher Hinweis auf Autismus aufgenommen. Ich teilte meinem damaligen Therapeuten den Verdacht mit, er konnte sich das gut vorstellen und überwies mich zur Diagnostik. Seit Juni 2015 bin ich diagnostiziert. Seitdem hat sich vieles verändert. Ich wechselte bald den Job, bekam Unterstützung durch kostenlose Beratung vom Institut für berufliche Integration (IBI), einer Einrichtung des Sozialministeriums für Menschen mit neurologischen und psychischen Behinderungen. Auch Specialisterne Austria konnte ich dank der Diagnose aufsuchen.

Ich gehe seitdem recht offen mit meiner Diagnose um, habe z.B. ein Interview für den Radiosender Ö1 gegeben und freue mich über den Austausch mit Journalisten, wenn ich zur Beseitigung von Wissenslücken und Vorurteilen beitragen kann. Die späteren Arbeitgeber haben wohlwollend und anerkennend auf meine Offenheit reagiert. Für mich privat bedeutet es vor allem, auf meinen Energiehaushalt zu achten und öfter einmal nein zu sagen, wenn die Reizüberflutung zu viel wird. Meine wichtigsten Interessen Fotografie und Wandern haben dafür an Bedeutung gewonnen – ich brauche sie, um mich vom Alltag zu erholen.

Eines deiner Schwerpunkte ist das Thema »Arbeit«. Deine dreiteilige Artikelserie handelt von (1) typischen Missverständnissen im Arbeitsleben, (2) Warnzeichen für eine drohende (innere) Kündigung und (3) das Für und Wider eines Outings und richtet sich in erster Linie an Menschen mit Autismus. Hast du eine Empfehlung für mich als sehr wahrscheinlich nicht-autistische Vorgesetzte?

Sich auf den Autist*innen einlassen. Zuhören, Fragen stellen und vor allem berücksichtigen, dass Autismus bei jedem Individuum anders ausgeprägt ist. Kennt man eine*n Autist*in, kennt man genau eine*n Autist*in.

Kann und sollte ich (Asperger-)Autismus erkennen?

Es gibt manchmal deutliche, aber auch subtile Anzeichen. Autist*innen verstehen Anweisungen wörtlich, scheuen mitunter Smalltalk und Telefonate, sind leicht ablenkbar durch Umgebungsgeräusche (Gespräche, Staubsauger, Drucker, Flurstapfen, Baustellenlärm, Verkehrslärm bei offenem Fenster), reagieren im ersten Moment ablehnend auf Veränderungen, manchmal auch impulsiv, wenn etwas unerwartet geschieht. Ehrlichkeit kann als Kritik an der Person aufgefasst werden, ist aber tatsächlich auf die Sache gemünzt, denn Autist*innen neigen zur Perfektion.

Bisweilen weicht die Arbeitsweise vom Durchschnitt der Kollegen auffällig ab, ist aber mitunter effizienter. In den Pausen kann auffallen, dass Autist*innen lieber allein bleiben wollen bzw. sich unwohl fühlen in der Kantine. Andere unspezifische Hinweise: Benutzung von selbst geschriebenen To-Do-Listen, Erkennen von Rechtschreibfehlern, Beherrschen von Kalenderrechnen, wandelndes Lexikon.

Wie kann ich mit einem solchen Verdacht so umgehen, dass es für die betroffene Person nicht zum Eklat wird?

Zuerst mit der Person reden und fragen, ob der Verdacht stimmen kann. Wenn Autismus bejaht wird, fragen, ob eine schriftliche Diagnose vorliegt. Wenn nein, reicht es vielleicht aus, auftretende Probleme konkret anzugehen. Etwa bei Reizüberflutung ein Einzelbüro zuweisen oder ein Headset für Telefonate. Wenn es um unklare Anweisungen oder fehlende Informationen geht, braucht es auch keinen Behindertenstatus, um für mehr Klarheit zu sorgen. Je nach Wunsch des Betroffenen reicht ein Outing gegenüber dem Chef, manchmal ist es besser, wenn auch Kolleg*innen eingeweiht sind, um Gerüchten und Missverständnissen vorzubeugen.

Wichtig ist in jedem Fall ein fester Ansprechpartner*innen in der Firma, sei es der Betriebsrat, ein*e Kolleg*in, ein »Buddy«. Sollte die/der Betroffene einwilligen, kann man eine Fragestunde veranstalten, denn von alleine kommen Kolleg*innen meist nicht mehr auf eine*n zu (aus Unsicherheit, Scham, Unwissenheit).

Der Verein Specialisterne vermittelt talentierte Menschen mit Autismus an Unternehmen und ist überzeugt, dass autistische Mitarbeiter*innen eine große Chance für Firmen sind. Worin siehst du die Chancen, aber auch die Herausforderungen für beide Seiten?

Bis heute sind immer noch rund 80% der arbeitsfähigen Autist*innen arbeitslos oder arbeiten in Behindertenwerkstätten für ein Taschengeld, ohne ihre Talente und Stärken einsetzen zu können. Sich seinen eigenen Lebensunterhalt verdienen, Spezialinteressen zum Beruf machen können, vom Elternhaus unabhängig zu sein, das gibt enormes Selbstvertrauen. Für die Firmen ergeben sich ebenfalls Chancen, neue Sichtweisen und Methoden kennenzulernen, die andere Wahrnehmung (z.B. Fehler zu detektieren) zu nutzen und von klaren Anweisungen, strukturiertem Arbeiten, mehr Feedback und einen »Schuss« mehr Offenheit/Ehrlichkeit profitieren alle Mitarbeiter, nicht nur Autisten.

Herausforderung kann Vollzeitarbeit sein oder Schichtdienst, denn Autist*innen brauchen regelmäßige Rückzugsräume oder genügend Pausen. Ein Großraumbüro kann sich als Hindernis erweisen, um die Konzentration aufrechtzuerhalten, ebenso zwischen Aufgaben wechseln zu müssen (Multitasking).

In meinen Augen besteht die größte Hürde aber darin, von Kolleg*innen nicht ernstgenommen zu werden. Eine Reizfilterschwäche geht nicht weg, »wenn man sich nur zusammenreißt«, an Veränderungen gewöhnt man sich nicht »im Handumdrehen«. Autist*innen müssen selbst lernen, sich auf Veränderungen oder schwierige Begleitumstände einzulassen. Das braucht Zeit und kann nicht erzwungen werden.

Seit rund zweieinhalb Jahren schreibst du über deinen Alltag als Asperger-Autist, über Forschung und Projekte im Bereich Autismus. Wie ist die Resonanz auf dein Blog und was hat sich deines Erachtens seit 2015 auf dem Gebiet getan?

Zuletzt stieß jemand von der MedUni Wien auf meinen Blog, der an einer Neurofeedback-Studie für Jugendliche arbeitet. Besonders freut mich, wenn PsychologInnen meinem Blog folgen und kommentieren. In Österreich ging von den Kurs- und Jobangeboten von Specialisterne abgesehen leider nicht viel weiter, während es in Deutschland etwa einen Inklusionsbotschafter mit Autismus, Alexander Knauerhase, gibt. Ebenfalls aus Deutschland stammt die Idee partizipativer Forschung und Aufklärung, das erst seit kurzem aktive Heureka! Autismusforschungsforum, bei dem ich selbst Mitglied im Beirat bin. Dieses Projekt umfasst auch Österreich.

Persönlich als Meilenstein für Autist*innen sehe ich die Veröffentlichung von Kohl, Seng, Gatti Typisch untypisch. Berufsbiografien von Asperger-Autisten. Individuelle Wege und Erfahrungen (Kohlhammer, 2017), in dem die Berufserfahrungen von 22 Autistinnen und Autisten vorgestellt werden. So vielschichtig in ihren Berufen und Lebensläufen wurden erwachsene Autist*innen bis dahin noch nicht porträtiert.

Dass das »Erwachsenenschutzgesetz (ErwSchG) für Autonomie, Selbstbestimmung und Entscheidungshilfe für Menschen mit Beeinträchtigungen« wie geplant zum 1. Juli 2018 in Kraft tritt, ist dem Protest der Wohlfahrts- und Interessenverbände zu verdanken. Die österreichische Regierung wollte das Inkrafttreten zunächst auf zwei oder mehr Jahre verschieben.^Link

Nicht zuletzt dieses Beispiel erweckt den Eindruck, das Thema Inklusion habe für die österreichische Regierung keinerlei Priorität. Was ist dein Eindruck und was bedeutet das gerade auch für Menschen mit Autismus?

Mit einer weit rechts stehenden Regierung ist im Hinblick auf Inklusion wenig Gutes zu erwarten. Im Regierungsprogramm werden derzeit eine Reihe von Verschlechterungen für Autist*innen vorgeschlagen bzw. teilweise schon umgesetzt: zum Einen statt inklusiver Schulen der Ausbau von Sonderschulen. Die Wiedereinführung des Notensystems bringt für Autist*innen Nachteile, denn die Gesamtnote besteht auch aus mündlichen Noten, wo Autist*innen häufig Defizite haben. Studiengebühren für jene, die neben dem Job arbeiten müssen, verschlechtert ganz allgemein die Situation jener, die es im Studium ohnehin schon schwer haben. Weiter geht es mit der geplanten Hartz4-Einführung, womit tausenden arbeitslosen Autist*innen Armut droht.

Die Streichung der Aktion 20.000 verringert die Chancen von älteren Autist*innen, zumindest befristet wieder in den Arbeitsmarkt zu kommen. Die Mittelkürzungen beim AMS können sich auch bei Specialisterne auswirken, die auf Unternehmensspenden und AMS-Zuschüsse etwa für IT-Kurse angewiesen sind. Wenn die soziale Unfallversicherung AUVA zerschlagen werden soll, haben Autist*innen das Nachsehen, weil private (Unfall-)Versicherungen deutlich teurer werden als ohne Diagnose. Es ist jetzt schon schwierig, weil es zu wenig Kassenplätze für Therapeuten gibt und private Krankenversicherungen für viele Autist*innen und deren Angehörige unerschwinglich sind.

Es ist ungemein frustrierend und lähmend, sehenden Auges ins Unheil zu gehen, denn wir leben zu Beginn des 21. Jahrhunderts. Die Gesellschaft sollte offener werden statt sich wieder zu verschließen.

Stell dir vor, du wachst morgen auf und über Nacht wäre alles so geworden, wie du es dir wünscht. Was genau wäre alles anders respektive besser als heute?

In einer inklusiven Gesellschaft bräuchte ich keinen »Passierschein A38«, um Grundbedürfnisse zu erfüllen. Ich könnte offen über meine Schwächen und Stärken reden. Die Mitmenschen würden mir entgegenkommen, denn wie oben erwähnt, profitieren sie von Klarheit, festen Regeln und Ehrlichkeit genauso. Es gäbe weniger Förderschulen, sondern inklusive Gesamtschulen, sodass auch alleinerziehende Mütter von Autistinnen und Autisten Betreuung und Job unter einen Hut bringen können. Jede Schule hätte Ansprechpartner und Pädagogen, die zumindest mit den Grundzügen von Autismus vertraut sind. Auch Assistenten wären in Autismus geschult, denn erschreckenderweise ist das bisher keine Voraussetzung.

Inklusion bedeutet auch Barrierefreiheit: Die optionale Kontaktaufnahme per E-Mail bei Ärzt*innen und Behörden. Das hilft auch Schwerhörigen und anderen kommunikativ eingeschränkten Menschen. Geschäfte wären reizarm ohne Hintergrundmusik/werbung oder flackernde Neonlichter. Ruheabteile für Autisten in Zügen, um stressfrei reisen zu können. Kein jahrelanger Kampf mehr um die Übernahme von Assistenzhunden für Autist*innen durch Krankenkassen. Nicht zuletzt wäre Autismus Pflichtfach im Psychologie-und Medizinstudium, damit man auch von Haus- und Fachärzt*innen angemessen behandelt werden kann. Arbeitgeber*innen hätten eine zentrale Anlaufstelle, um sich zu informieren, bestenfalls eine Mischung aus Fachleuten und Autist*innen. Die Stärken stünden mehr im Fokus.

Welche Bücher, Filme oder andere (Kunst-)Werke zum Thema Autismus sollte man* unbedingt kennen?

Kunstwerke

• Gee Veros »Gesichter/BareFace« (Zeichnungen)
• Fuchskinds Comics »Schattenspringer« (Teil 1-3)

Bücher

• Steve Silberman, Neurotribes (auf Deutsch unter »Geniale Störung« erschienen)
• Ludger Tebartz Van Elst, Autismus und ADHS. Zwischen Normvariante, Persönlichkeitsstörung und Neuropsychiatrischer Krankheit, Kohlhammer, 2016
• Gee Vero,  Autismus – (m)eine andere Wahrnehmung. FeedARead.com Publishing, 2014
• Rudy Simone, Asperger’s on the Job, Must-have advice for people with Asperger’s or High Functioning Autism and their Employers, Educators and Advocates (auch auf Deutsch erhältlich)

Filme

• Temple Grandin (Autobiographie)
• Ben X (Sicht eines Betroffenen)

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Bildnachweis: Alle Fotos © Felix W.