Ein Blick hinter Sonea Sonnenschein

Sona Sonnenschein

Das völlig normale Leben, nur anders. 

So lautet der Claim von Katharinas Blog Sonea Sonnenschein. Anders macht es vor allem Tochter Sonea, die ihre Eltern zur Geburt mit einem zusätzlichen Chromosomenpaar überraschte: Trisomie 21 oder auch Down-Syndrom genannt. Der Schock saß zunächst tief, doch Katharina wäre nicht Katharina – nämlich von Grund auf fröhlich und zuversichtlich – hätte sie ihn nicht rasch überwunden. 

„Es gibt immer Hürden und Herausforderungen, denen wir uns stellen müssen“, sagt die heute zweifache Mutter und findet meine Frage nach ihren Wünschen am schwierigsten zu beantworten. Denn eigentlich sei sie sozusagen wunschlos glücklich.

Hab vielen Dank, liebe Katharina, für heiteren Antworten, mit denen ich allen einen ebensolchen Start in die neue Woche wünsche.

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Auf deinem Blog erfährt man schon einiges über dich und deine Familie. Zum Beispiel dass du schokoladen- und nähsüchtig, stoffverliebt und Inklusions-Befürworterin bist. Was gibt es noch über dich zu sagen?

Mopsvernarrt fehlt noch. Was gibt es über mich zu sagen? Ich bin ein sehr impulsiver und feinfühliger Mensch, der immer irgendwelche Ideen im Kopf hat, die ihn nicht loslassen. Meine Familie ist für mich unverzichtbar und ich bin eher der gemütliche, häusliche Typ.

„Das völlig normale Leben, nur anders“ lautet dein Blog-Claim. Was ist völlig normal an deinem Leben? Und was anders?

Mein Leben und vor allem unser Familienleben ist für mich völlig normal. Sicherlich ist es aufgrund der Behinderung meiner Tochter Sonea vielleicht hier und da ein bisschen anders als das Zusammenleben anderer Familien und für andere auch unvorstellbar, was ja auch die Statistik besagt.

98% aller pränatal diagnostizierten Fälle von Down-Syndrom werden abgetrieben. 

Was wünscht du dir noch normaler und was noch anders in deinem/eurem und für dein/euer Leben?

Ich kann gar nicht behaupten, dass ich mir etwas anders wünsche. Es gibt immer Hürden und Herausforderungen, denen wir uns stellen müssen. Vielleicht wären diese anders, wenn wir kein Kind mit Down-Syndrom hätten. Aber das Leben wäre deshalb sicherlich nicht einfacher, nur eben möglicherweise anders. Es wäre dann nur nicht mehr unser Leben.

Was sagt die Inklusionsbefürworterin in dir zum gesellschaftlichen Inklusionsstand?

Der Grundgedanke der Inklusion ist wirklich toll, aber Deutschland steht eben auch noch völlig am Anfang und ist teilweise sogar rückschrittlich, wie sich in den letzten Monaten deutlich gezeigt hat. Inklusion wird oft sehr stiefmütterlich behandelt oder gar abgelehnt. Es werden mit der Schaffung von Inklusion Gelder und Personal gekürzt, die für Inklusion dringend notwendig sind.

Allerdings bin ich auch ganz klar der Meinung, dass Inklusion in den Köpfen der Menschen beginnt und mit dem Abbau der Barrieren in den einzelnen Köpfen. Nur mit der Bereitschaft zu inklusiven Handeln, kann gesellschaftliche Inklusion funktionieren.

Ich bin durch und durch Visionär und der festen Überzeugung, dass man mit Willenskraft viel mehr erreichen kann, als mit irgendwelchen finanziellen Mitteln. Sicherlich sind diese auch notwendig, aber ein fester Wille ist der Anfang von vielen großartigen Dingen. Und wenn ich Inklusion ablehne, nützt mir auch sämtliches Geld nicht. 

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Wie erlebst du die Situation deiner Tochter?

Ich bin sehr froh, dass Sonea heute und nicht vor 30 Jahren geboren wurde. Gerade hat André Frank Zimpel, ein großartiger Professor für Erziehungswissenschaften, ein Buch über eine lang ausgelegte Studie über Menschen mit Down-Syndrom herausgebracht. Einzelheiten zum Buch könnt Ihr hier erfahren.

Menschen mit Down-Syndrom haben heute bessere Lebensbedingungen als früher und auch die Fördermöglichkeiten sind sehr viel vielseitiger. Außerdem ist die Akzeptanz deutlich besser als noch vor vielen Jahren. Wir ernten selten komische Blicke. Es gibt sie, ganz klar, aber wir sind nicht die absoluten Außenseiter, sondern haben einen ganz normalen Freundeskreis.

Du hast deinen Blog im Jahr 2009 ins Leben gerufen. Warum und wozu?

Als ich mit dem Bloggen begonnen habe, war es einfach der Impuls über Sonea und unser Leben mit ihr zu schreiben. Es half mir ein bisschen die Diagnose zu verarbeiten, denn am Anfang saß der Schock ziemlich tief und die Traurigkeit war groß. Außerdem wollte ich neben all den negativen Links zum Thema Down-Syndrom ein kleines, positives Gegenstück schaffen und Vorurteile abbauen.

Am Anfang war das Blog recht persönlich und aus der Sicht von unserem Sonnenschein Sonea selbst geschrieben. Ich habe mich gefreut, wenn das Blog 20 Besucher am Tag hatte.

Meine Oma in Dänemark genießt es heute noch mit fast 90 Jahren dem Blog zu folgen und so ein kleines Stückchen an unserem Familienleben teilzuhaben.

Und wie ging es weiter?

Irgendwann kam ich durch Sonea zu meiner Leidenschaft, dem Nähen. Die täglichen Leser wurden nach und nach auch mehr. Mir fiel es zunehmend schwerer aus der Sicht von Sonea zu schreiben, da sie mehr und mehr ihre eigene Persönlichkeit entwickelte – eine starke Persönlichkeit, der ich ungern meine Gedanken und Worte in den Mund legen wollte.

Heute blogge ich aus meiner eigenen Sicht – mal mehr, mal weniger persönlich und trotzdem immer mit Rücksicht auf unsere eigene Privatsphäre und vor allem die der Kinder. Ich zeige meine Kinder im Netz.

Sonea, weil ich es wichtig finde ihr ein Gesicht zu geben (Kinder mit Down-Syndrom wurden lange genug in unserer Gesellschaft versteckt) und ihren kleinen Bruder, weil er wirklich zutiefst beleidigt ist, wenn ich ihn nicht ab und an auf dem Blog zeige. Aber bei allem was ich schreibe, spielt vor allem immer wieder mein Bauchgefühl und mein Herz eine große Rolle. Es steckt mittlerweile wirklich sehr viel Herzblut in diesem Blog und das Blog ist fast schon wie ein drittes Kind.

Was hat es mit deiner Blog-Rubrik „Mein Leben mit dem Besonderen“ auf sich?

Das war ein Impuls vor knapp 1 1/2 Jahren. Damals gab es eine Reportage über ein Paar, welches einen Spätabbruch gemacht hat, weil ihr Kind das Down-Syndrom haben sollte.

Ich verurteile solche Entscheidungen nicht. Ich selbst war glücklicherweise nie in dieser Lage, einen solchen Entschluss treffen zu müssen, da Sonea ihr Extra gut versteckt hatte und erst nach ihrer Geburt offenbart hat. Aber ich kann mir vorstellen, welcher gesellschaftlicher Druck in einer solchen Situation auf einem lastet. Und wenn man selbst nicht den Kontakt zu Menschen hat, die in irgendeiner Form „besonders“ sind, gibt es eben auch (Berührungs-)Ängste und Vorurteile. Das ist einfach so.

Mit der Rubrik wollte ich vorrangig noch ein Stückchen mehr dazu beitragen Vorurteile abzubauen und vor allem auch zeigen wie normal es ist verschieden zu sein. Und dann auch wie normal und vielseitig „das Besondere“ eben sein kann. Jeder ist in irgendeiner Weise besonders und das ist das, was diese Rubrik eben ausmachen soll. Sie soll bewegen und zum Nachdenken anregen.

Welche Blogs liest du besonders gerne? Und warum?

Es gibt unglaublich viele Blogs, die ich gerne lese und es gibt auch wirklich viele großartige Blogs. Leider fehlt mir oft die Zeit dafür, aber wenn ich es mal schaffe, bin ich jedes Mal total inspiriert und manchmal auch begeistert von der Wortgewandtheit und der Kunst mancher Blogger mit Worten zu spielen. Ich lese unglaublich gerne.

Wenn schon der Wunsch nach „hündischem Familienzuwachs“ vorerst nicht Erfüllung geht, welcher Wunsch wird oder wurde dieses Jahr wahr?

Ich habe gerade ein wunderschönes, verlängertes Wochenende alleine mit meinem Mann in Paris verbracht. Das hat wirklich sehr, sehr gut getan, auch wenn ich die Kinder am Ende doch ganz schrecklich vermisst habe und mich am liebsten zurück nach Hause gebeamt hätte, um schnell wieder dort zu sein.

Aber grundsätzlich finde ich diese Frage von allen hier am schwersten, denn wirklich große Wünsche habe ich nicht. Ich habe eine Familie, die mich sehr glücklich macht, einen Job, der mich erfüllt und mir riesig Spaß macht und nun fehlt eben nur noch der Mops. Und ein klitzekleines Vermögen vielleicht, damit ich unsere Wohnung nach meinen Wünschen renovieren kann… haha! 

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