M i MA  |
| Illustration: Daniela Pass |
Die neue Woche beginnt nicht wie sonst üblich mit einem Blick hinter, sondern mit einem Blick in: nämlich in das Kaiserinnenreich. Dieses von drei Kaiserinnen und einem Kaiser regierte Land liegt – nein, nicht am Rande des Horizonts, nur wenige Meter hinter der Grenze zum Märchenland. Es liegt mitten in der Hauptstadt, in Berlin-Kreuzberg genau genommen. Obwohl sich das kleine Reich also quasi in meiner Nachbarschaft befindet, war es mir bisher völlig unbekannt. Die re:publica führte uns zusammen. Dort trieb sich die Ober-Kaiserin, was für eine Herrscherin ein wenig ungewöhnlich anmuten mag, rum. Und ich bin sehr froh darüber, denn Mareice Kaiser ist eine wahrhaft ungewöhnliche Frau – eine Heldin möchte ich als Außenstehende sagen.
Ein Held (althochdeutsch helido) ist eine Person mit besonders herausragenden Fähigkeiten oder Eigenschaften, die sie zu besonders hervorragenden Leistungen, sog. Heldentaten, treiben. […] Seine heroischen (auch heldenhaften oder heldischen) Fähigkeiten können von körperlicher Art (Kraft, Schnelligkeit, Ausdauer etc.) oder auch geistiger Natur sein (Mut, Aufopferungsbereitschaft, Einsatzbereitschaft für Ideale oder Mitmenschen). Quelle: Wikipedia
Sie hat sowohl Kraft und Ausdauer als auch Mut, Aufopferungs- und Einsatzbereitschaft und zu alledem eine große Portion höchst erfrischenden Humor. Anders könnte sie ihr kleines Kaiserinnenreich vielleicht auch nicht regieren. Denn es ist eine Welt mit vielen Herausforderungen: die Welt einer Familie mit einem mehrfach behinderten und einem kerngesunden Kind.
Auf ihrem ‚inklusiven Mama-Blog‘ lässt Mareice uns ein wenig teilhaben an dieser Welt – ’nicht immer politisch korrekt‘, wie sie selbst sagt, ‚aber ehrlich. Nicht immer lustig, aber realistisch.‘ Ich habe ihre Geschichten aus einem ‚etwas anderen Alltag‘ verschlungen, und freue mich, dass sie uns hier und heute noch ein paar tiefere Einblicke gewährt. Danke, Mareice.
Euch wünsche ich eine spannende Lektüre und einen guten Start in die Woche!
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| Illustration: Daniela Pass |
Liebe Mareice, magst du dich kurz vorstellen? Wer bist du?
Ich bin Mareice, 32 Jahre alt lebe in Berlin-Kreuzberg. Ursprünglich komme ich aus einem klitzekleinen Nest in Niedersachsen; Zwischenstationen waren Wien und Hamburg. Beide Städte vermisse ich ab und zu – vor allem den Hamburger Hafen, den Wiener Schmäh, die Elbe und die Nähe zum Meer. Ich liebe Musik, singe und tanze wann immer ich die Zeit dafür habe und interessiere mich für Kultur und Gesellschaft. Ich denke gern um Ecken, habe ein Faible für hübsche Details und lache am liebsten über Situationskomik.
Warum heißt dein Blog Kaiserinnenreich?
Es ist ein doppeltes Wortspiel. Auf der einen Seite bin durch meine zwei Töchter „reich an Kaiserinnen“; auf der anderen Seite gibt es viele Wortspiele rund um meinen Nachnamen und mir gefällt die feministische Note am Wort Kaiserinnenreich. (lacht) Wir alle leben ja so ein bisschen in unserer eigenen kleinen Welt und durch mein Blog möchte ich andere Menschen an unserem Kaiserinnenreich teilhaben lassen; zumindest an einem Teil.
Meine kleine große Tochter – auf meinem Blog nenne ich sie Kaiserin 1 – wird im Oktober drei Jahre alt, meine kleine kleine Tochter – Kaiserin 2 – ist 14 Monate alt. Die eine ist mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt gekommen, die andere kerngesund. Teil des Kaiserinnenreichs sind einige gute Freunde und mittlerweile auch Ärzte, Erzieherinnen und Erzieher der KiTA, Therapeuten und Krankenschwestern. An denen kommt man mit einem behinderten Kind nicht vorbei.
Einen Kaiser gibt`s übrigens auch, den Papa von Kaiserin 1 und Kaiserin 2. Er erscheint auf dem Blog nur als Randfigur, im wirklichen Leben ist er aber ein sehr präsenter Papa, der sich liebevoll um seine Mädchen kümmert, auch und vor allem in schweren Zeiten.
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Wie hast du dich und wie hat sich dein Leben durch deine zwei Kaiserinnen verändert?
Es hat alles um 180 Grad gedreht, dann geschüttelt und danach auf den Kopf gestellt. Das Leben mit Kindern verändert Eltern ja sowieso. Ein behindertes Kind potenziert diese Veränderungen noch mal. Eine andere Mutter eines behinderten Kindes hat das mal sehr passend als „Hypernormalität“ beschrieben: Wir erleben alles, was andere Familien auch erleben – nur viel, viel extremer.
Die Behinderungen von Kaiserin 1 und vor allem ihre daraus resultierenden Krankheiten haben mein Leben in den vergangenen 2 ½ Jahren massiv eingeschränkt. Ich wollte viel schneller wieder als Redakteurin arbeiten – stattdessen habe ich mich zusammen mit meinem Mann um die Pflege unserer mehrfach schwerbehinderten Tochter gekümmert. Mittlerweile ist sie gesundheitlich so stabil, dass sie ein paar Stunden am Tag in die KiTa gehen kann, so dass ich sehr hoffe, dass mir in den kommenden Monaten der berufliche Wiedereinstieg gelingen wird.
Ansonsten haben sich meine Weltanschauung und meine Werte durch meine Töchter verschoben, vor allem durch meine behinderte Tochter. Seitdem sie da ist, stelle ich mir ganz neue Fragen (Was macht ein Leben lebenswert?) und manche gar nicht mehr (Wo ist die nächste Party?). Ich bin demütiger, (noch) kritischer und im wirklichen Wortsinn selbstbewusster geworden.
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Das Krankenhaus – für mich ein Ort, den ich nur selten aufsuche und nie vermisse – ist oder war euer 2. Zuhause, die Korrespondenz mit Kranken- und Pflegekassen ein Dauerdialog und Arztbesuche die Terminfüller Nr. 1. Euer Leben ist verwoben mit unserem Gesundheitssystem. Wie hat sich dein Verhältnis und Blick darauf verändert?
In meiner Herkunftsfamilie gab es zu jeder Geburt den gleichen Spruch: „Hauptsache gesund“. Dann kam meine erste Tochter zur Welt. Hat alle ziemlich sprachlos gemacht. Mittlerweile sage ich ganz gerne „Hauptsache glücklich“. Meine Tochter gilt als taubblind, kann bisher weder laufen noch krabbeln und nur Pürriertes essen. Seitdem sie ein Jahr alt ist lächelt sie, wenn ihr etwas gefällt. Je älter sie wird, desto öfter und intensiver lächelt sie. Ich habe das Gefühl, dass es ihr gut geht. Was Eltern normalerweise von einem Kind erwarten, weiß sie ja nicht. Für sie ist alles in Ordnung so, wie es ist. Die ganzen Krankheiten meine ich damit natürlich nicht. Sie hat schon sieben Operationen hinter sich, das ist natürlich heftig – für sie und für uns. Dazu die Infektanfälligkeit, die behinderte Kinder in den ersten Lebensjahren oft betrifft. Das ist und bleibt einfach ätzend. Kranke Kinder zu haben ist für Eltern furchtbar und bei unserer Tochter kann ein einfacher Infekt auch mal schnell zur Lungenentzündung werden. Das Krankenhaus war für uns lange Zeit ein zweites Zuhause und ganz ehrlich: Ich hasse es! Privatsphäre ist dort ein Fremdwort, Ruhe ebenso. Überall piepende Gerätschaften und mittendrin ein leidendes Kind, das ständig gepiekst wird. Ich kann einfach nur hoffen, dass ihr Immunsystem in den kommenden Jahren immer besser werden wird.
Wenn ich jetzt auch noch zum Gesundheitssystem etwas sage, sprengt das vermutlich den Rahmen deines Blogs. Nur so viel: Als Mutter eines behinderten Kindes erlebe ich Dinge, von denen ich früher gedacht hätte, dass es sie nicht gibt – weil es sie nicht geben darf. Ein Beispiel: Unsere Tochter hat eine fiese Darmkrankheit, die dafür gesorgt hat, dass sie die ersten zwei Jahre ihres Lebens nicht von alleine Stuhlgang machen konnte. Wir mussten mehrmals täglich Darmspülungen bei ihr machen, dazu benötigten wir so genannte Darmrohre. Diese Rohre wollte uns die Krankenkasse aber nicht bezahlen. Unsere Tochter brauchte ganz spezielle, die normalerweise für irgendwas anderes benutzt werden und die Kasse stellte sich quer. Es hat mehrere Briefe und letztendlich Tränen am Telefon gekostet, bis wir sie dann doch bekommen haben. Bis heute frage ich mich, was sich die Sachbearbeiterin dabei gedacht hat. Dass wir aus Spaß solche Darmrohre bestellen!? Solche Geschichten könnte ich einige erzählen. Und wenn sie nicht so traurig wären, wären sie fast lustig. Auch was ich unterwegs mit meiner Tochter erlebe, ist manchmal an der Grenze zwischen Lachen und Weinen. Wir haben mal einen Zug am Berliner Hauptbahnhof verpasst, weil ich mit meiner gehbehinderten Tochter nicht in den Fahrstuhl gelassen wurde – er wurde besetzt von gehfähigen Menschen. Und das ist uns nicht nur ein Mal passiert. Barrierefreiheit ist noch ein wirklich großes Thema in Berlin. Aber noch mal zum Gesundheitssystem.
Die Briefe und Widersprüche an die Krankenkasse kann ich nicht mehr zählen. Meine Tochter hat für jedes Lebensjahr zwei prall gefüllte Ordner voller Korrespondenz. Für jedes kleine Hilfsmittel mussten wir bisher kämpfen. Teilweise erleben wir da wirklich kuriose bis sehr traurige Geschichten. Abgesehen davon sind die vorhandenen Entlastungsmöglichkeiten für Familien mit behinderten Kindern nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Die Absicherung im Alter für Eltern, die ihre Kinder jahrelang gepflegt haben und daher nicht erwerbstätig sein konnten, ist eine Katastrophe. Ganz schwarz möchte ich allerdings nicht malen. Auch beim Gesundheitssystem gilt der Spruch „Schlimmer geht immer“. Durch die vielen Krankenhausaufenthalte von Kaiserin 1 haben wir viele andere Familien kennengelernt, zum Beispiel eine Familie aus dem Irak, die mit ihrer fünfjährigen Tochter seit mittlerweile über einem Jahr im Kölner Krankenhaus ist. Die kleine Tochter hat Krebs und im Irak wäre die Chemotherapie wie in Deutschland gar nicht möglich. Also haben sie ihr Haus verkauft, um ihrer Tochter die Therapie in Köln finanzieren zu können. Wir haben zwar auch durch die Krankheiten von Kaiserin 1 höhere Ausgaben, die andere Familien mit gesunden Kindern nicht haben – aber ein Haus müssen wir für die Behandlung nicht verkaufen.
Kaiserin 1 trägt ein Cochlear-Implantant. Welche Rolle spielt die Hightech-Medizin und -Forschung in eurem Leben?
Durch ihre Geburt bin ich das erste Mal in Kontakt mit dem Thema Humangenetik gekommen, also so richtig im Detail, nicht nur die einfachen Grundlagen des Biologie-Unterrichts. Es ist echt abgefahren, wie viele unterschiedliche genetische Syndrome es gibt und wie diese vererbt werden oder auch nicht vererbt werden und einfach so entstehen. Ärzte sagen dann gern „Eine Laune der Natur“. Wie viel und wie wenig man oft darüber weiß! Abgesehen vom sensiblen Thema Pränataldiagnostik. Da ich beim Zeitpunkt der Schwangerschaft mit Kaiserin 2 wusste, dass ich Überträgerin eines genetischen Defekts bin, haben wir uns schweren Herzens zu einer Chorionzottenbiopsie entschieden – funktioniert ähnlich wie eine Fruchtwasseruntersuchung. Glücklicherweise kam dabei heraus, dass Kaiserin 2 kerngesund ist und auch nicht Überträgerin des genetischen Defekts. Ich weiß bis heute nicht, wie ich mit einem anderen Ergebnis umgegangen wäre.
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Du bist seit der Geburt der Kaiserin 1 in Elternzeit. Wie wird bzw. soll und kann es beruflich weitergehen?
Ja, das war alles so nicht geplant. Diesen Satz sage ich übrigens oft, seitdem Kaiserin 1 auf der Welt ist… Jedenfalls wollte ich ziemlich schnell nach ihrer Geburt wieder als Redakteurin arbeiten. Da hat uns ihr Chromosomenfehler und die daraus resultierenden Krankheiten aber einen Strich durch die Rechnung gemacht. Durch ihre intensive Pflege, die mein Mann und ich uns geteilt haben, konnten wir beide bisher nicht arbeiten. Dazu kam dann auch noch die Elternzeit mit Kaiserin 2, die im kommenden Monat zu Ende geht. Ich befinde mich also gerade kurz vorm beruflichen Wiedereinstieg und hoffe, dass er mir gelingen wird.
Übrigens gar nicht selbstverständlich für eine Mutter eines behinderten Kindes. Die meisten sind nicht erwerbstätig und wenn sie doch den Wiedereinstieg nach längerer Pflegezeit probieren, werden sie oft von potentiellen Arbeitgebern abgelehnt. Das ist dann letztendlich auch im Hinblick auf Rente und Altersabsicherung ein Desaster. Dabei kann ich eigentlich nur empfehlen, Mütter einzustellen – vor allem Mütter behinderter Kinder. Mehr Organisationstalent, Durchsetzungsvermögen und diplomatisches Geschick als wir im Leben mit unseren Kindern lernen, kann sich eigentlich keine Chefin wünschen! Und dabei behalten wir uns meist sogar noch unseren Humor!
Wenn du dir deine Situation und die Rahmenbedingungen anschaust: Was ärgert dich am allermeisten? Was wünschst du dir am allermeisten und was freut dich ganz besonders?
Vor ein paar Wochen habe ich an einer Tagung zum Thema „Beruflicher Wiedereinstieg von Frauen mit besonderen Herausforderungen“ teilgenommen; dort ging es auch um solche Fragen. Einen Vorschlag einer Mutter fand ich so plakativ wie sinnvoll: Wenn Familien mit behinderten Kindern der gleiche Tagessatz für die Pflege gezahlt werden würde, wie er stationären Einrichtungen gezahlt wird, würde man zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Eltern könnten qualifiziertes Pflegepersonal bezahlen, das sie in der häuslichen Pflege so weit unterstützen kann, dass die Eltern wieder erwerbstätig sein könnten – wenn sie wollen. So würde man auf der einen Seite dafür sorgen, dass mehr Kinder bei ihren Eltern bleiben können; auf der anderen könnten wieder mehr Eltern, vor allem Mütter, erwerbstätig sein. Qualifizierte Betreuungsangebote müssten erweitert werden. Die Angebote müssten zu den Familien mit behinderten Kindern kommen, nicht andersherum. In Deutschland muss man für jede Unterstützung kämpfen – und ist dann schon allein durch diesen Kampf ausgelaugt.
Außerdem wünsche ich mir mehr Orte wie die KiTa, die wir für unsere Töchter gefunden haben. Sie ist zwar nicht besonders barrierefrei eingerichtet, aber beide Kinder wurden dort mit offenen Armen empfangen. Nach dem Motto „Was nicht passt, wird passend gemacht“. Die Mitarbeiter/innen dort sind menschenfreundlich. Ich glaube, das wünsche ich mir am allermeisten: Eine menschenfreundliche Welt. Kinder – behindert oder nicht – sind ja auch Menschen. (lacht)
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7 Comments
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Liebe Indre, vielen Dank, dass du uns mit dem Kaiserinnenreich bekannt gemacht hast, ich habe mich gerade dort ganz gerührt eben festgelesen und komme dort nun ebenso gern vorbei wie bei dir. Ich habe selbst viel mit geistig behinderten Menschen gearbeitet und finde es schade, dass Menschen mit Behinderung oft so wenig am Leben der anderen teilnehmen. Auch ich wünsche Mareice weiterhin so viel Kraft, Liebe und Humor und alles Gute!
Liebe Anja, da hast Du Recht. Wir sind von Inklusion – was immer das genau bedeuten soll, mir ist es noch manchmal schleierhaft – noch ziemlich weit entfernt. Ich hoffe, mein Blog ist ein klitzekleiner Schritt in Richtung Miteinander statt Nebeneinander. Herzliche Grüße, Mareice
Wow, ein sehr schöner Beitrag. Es hat mich sehr berührt! Schön, dass es Menschen gibt, die so positiv damit umgehen. Eltern, die für ihr Kind kämpfen! Ich wünsche dem Kaiserinnenreich ganz viel Glück und vor allem viel Lächeln 🙂
Liebe Grüße
http://behindthecomfortzone.blogspot.com/
Lieben Dank für Deinen Kommentar, Anne. Elternliebe kann ganz viel. Herzilche Grüße!
Vielen lieben dank für dieses wunderbare Interview – es hat mich sehr berührt und wirft ein Schlaglicht auf ein Thema, das wohl ansonsten gerne ausgeklammert wird. Vielen Dank an Mareice, dass sie uns so offen an ihrem Leben teilhaben lässt. Ich wünsche ihr von ganzem Herzen viel Kraft und drücke alle meine Daumen für einen erfolgreichen Wiedereinstieg!
Danke für Deine freundlichen Zeilen, Beatrix!
Vielen Dank für den interessante Tipp, das klingt auf jeden Fall sehr lesenswert!
Viele Grüße!